“医生,你说的智力低下是不是就是智障?”
医生大概被我的直白惊到了,缓了缓,用非常温和又有些无奈的语气告诉我:“智力障碍简称智障。”他大概以为我会情绪崩溃,气都没喘口就接着说:“但是智力障碍也分程度的,目前看来应该是轻度,而且孩子还小,你们又很早在做特教干预,这个诊断也是参考,未来还是有很多可能性,最坏的结果也就是他以后可能只能做简单重复的工作,只要家长好好用心,他还是可以独立生存的。”
[太阳]我笑了笑,非常感谢医生的贴心,他大概见过太多家长因为孩子被诊断为孤独症或者智力障碍而情绪低落、崩溃的。所以之前用了很大一段话来描述孩子的诊断结果。
[太阳]我们第一次诊断是孩子两岁半,当时诊断为全面发育延迟,这次是四岁半。有些既定的事实我们需要去面对。四岁是一个分界线,四岁以前,孩子认知、理解、自理等能力差,可以诊断为发育延迟,但发育延迟也是有一个边界的,落后1-3年,叫发育延迟,超过便可诊断为智力问题或其他方面的问题。
[太阳]从一岁多发现他与同龄人的不同,到两岁多排除自闭症开始。我都很快的接受了结果与事实。并没有觉得这有什么,不过就是生活的一部分。
[太阳]我们在特教机构上了两年多了,很多家长都觉得我很勇敢也很乐观。他们在面对医生诊断时都不愿听到“自闭”、“智障”等敏感词汇,都会刻意去回避,而我还那么大方直白的去挑明。
[太阳]我是一个很普通很普通的人,也是一名很普通很普通的妈妈,我生活的家庭和现在的三口之家都非常普通,而我的孩子现在比普通差那么一点,我不认为这有什么无法接受的。逃避,事实它还在那里,不偏不倚。还不如面对,去试图改一改这个“不偏不倚”。
[太阳]我接受最坏的结果,那我和孩子现在的努力开心而没有压力,每过一天都是更好的一天。他反应慢,很多东西要教很多遍才能学会,那又有什么关系?我们多教几遍就好啦。
[太阳]我没有急于他的成长与变化,我们就这样开开心心的来上课、开开心心的生活,悄悄的努力,悄悄的变好……
同为发育迟缓,不同核心障碍
不同的障碍类型可能存在相近的外在表现,但是可以通过一定存在的核心障碍来做出最终的准确诊断。不能因为存在几项相似的外在表现,就做出模糊的诊断,这样对孩子的治疗影响非常大。

(*各种迟缓的图示,“一定”代表相应的核心障碍)
而对于发育迟缓来说,则通常经过孩子的发育、配合科学的干预可以得到有效的改善,追上正常发育的孩子也是不无可能的。而像自闭症的核心障碍就无法康复,只能改善。当前社会,已经把自闭症谱系障碍视为重度精神残疾的一种,也称为“精神癌症”。
社交情感核心障碍会对个人发展造成难以磨灭的影响

随着他们的成长,可能会掌握独立生活技能,智力正常的自闭症患儿甚至会在某些领域有超出常人的表现,但是核心障碍却会伴随他们的一生,对社交融合产生难度。
发育迟缓的孩子早期虽然不会说话、自理不行、认知不足、运动能力弱、动手能力差,但可以在后续发育过程中逐渐改善,或赶上。对于自闭症和发育迟缓的孩子来说,通过科学训练是有可能无限接近正常发育群体的,所以早期的干预和针对性的训练,对他们来说是至关重要的。
3岁以下不轻易诊断
自闭症和发育迟缓,都是越小年龄干预效果越好。“早诊断早干预”,抓住黄金期做康复训练,这是广大家长们的共识。
但是以目前的诊疗技术,按照诊断标准进行,准确找到核心障碍之所在才能确诊,也就是说两岁以上的孩子才有可能得到确诊。

孩子都是满3周岁后要进入幼儿园,如果孩子还没有到医院进行专业的评估,幼儿园老师接触孩子的时间比较多,可以根据孩子的行为能力做一个初步判断。
这些孩子有着突出表现,与多数的小朋友表现不同。比如在课堂不能集中注意力,坐不住,不听指令,中午不睡觉,喜欢一个人呆在角落玩,不愿和小朋友交流,有攻击行为,有些孩子甚至会出现频繁的自残行为。他们喜欢重复说一句话,动手能力也差。对于每一件事情都必须按照一定的规律,走路也会只走一样的路线。
但是,单凭一个或几个特殊的表现来判断孩子是否自闭症是不正确的,还需要从核心障碍进行判断,最终还是需要到儿童医院进行专门的评估才能得到准确的结果。
干预内容相似,重点不同
不论是自闭症谱系还是单纯发育迟缓,需要康复的内容大多就是:PT(大运动)、OT(精细)、ST(言语)、感觉统合和认知,自闭症谱系还可以选择有社交针对性的专业个训。
通常干预一段时间以后,进步最慢的指标就是核心障碍,而一旦核心障碍得到发展,其他能力可能随之大幅提升。这也可以解释为何有的孩子在小龄被疑为自闭症谱系,经过干预又被“脱帽”,因为语言和其他能力的进步带动了社交能力的发展,最初认为的核心障碍被排除。

即使自闭症和发育迟缓的康复训练内容比较相似,但是对于核心落后点的针对训练还是有着重要的意义,同时为判断孩子接下来的干预方向、重点和顺序提供参考,帮助他们更好地改善症状。
不要轻易给任何人“判死刑”
最后也是最重要的一点是,对于发现早期发现症状的孩子,即使确诊了也不要轻易给孩子“判死刑”。孩子的大脑在初期有着较大的发展空间,通过科学合理的治疗和干预,做好长期干预的心理准备,病情严重的孩子也能有较大幅度改善;发育水平落后不多的孩子,同家人陪伴、积极应对,有很大的希望能够在学龄前赶上正常发育同龄人;也有的孩子,经过密集干预一段时间发现被“误诊”。

我们的孩子也许就是慢一点,整个发展轨迹,都和其他孩子一样,家人要有足够的耐心和信心。
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